关于印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》的通知
沪民儿福发〔2024〕4号
各区民政局、区委宣传部、人民检察院、教育局、公安局、财政局、人力资源社会保障局、卫生健康委、应急局、市场监管局、医保局、妇儿工委办、妇联、残联：
现将《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》印发给你们，请认真贯彻执行。
上海市民政局
中共上海市委宣传部
上海市人民检察院
上海市教育委员会
上海市公安局
上海市财政局
上海市人力资源和社会保障局
上海市卫生健康委员会
上海市应急管理局
上海市市场监督管理局
上海市医疗保障局
上海市妇女儿童工作委员会办公室
上海市妇女联合会
上海市残疾人联合会
2024年3月29日
关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见
为贯彻落实《中华人民共和国未成年人保护法》《上海市未成年人保护条例》《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），进一步做好孤独症儿童关爱服务工作，提高孤独症儿童及其家庭生活质量，结合本市实际，提出如下意见。
一、指导思想
以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻落实习近平总书记关于儿童工作的重要指示批示精神和党中央、国务院关于儿童福利工作的决策部署，坚持以人民为中心的发展思想，坚持问题导向，回应孤独症儿童及其家庭的实际需求，完善关爱服务措施，有效提升孤独症儿童家庭获得感、幸福感、安全感。
二、工作目标
到2027年底，建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。完善康复救助制度，增强康复服务供给，创新融合教育发展，拓展社会关爱渠道，推动康复服务机构和从业人员规范有序发展，形成政府部门协同、家庭和机构各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，帮助孤独症儿童更好地融入社会生活。
三、主要任务
（一）建立协同机制，健全服务体系
1.强化部门协同。民政部门牵头建立跨部门合作会商机制，各部门分工负责、密切配合、协同联动，定期沟通孤独症儿童关爱服务工作情况，协同研究政策措施，协同处置突发事件，形成工作合力。（市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市市场监管局、市人力资源社会保障局、市财政局、市妇儿工委办、市妇联、市公安局、市检察院、市委宣传部、市应急局、市医保局）
2.实现信息有效利用。卫生健康部门负责汇总具有筛查、诊治和康复能力的医疗机构信息；教育部门负责采集孤独症儿童就学信息，汇总开展随班就读工作的教育机构信息；残联负责采集‘阳光宝宝卡’中孤独症儿童康复救助信息，汇总“阳光宝宝卡”康复机构信息；民政部门负责汇总从事孤独症儿童康复服务的社会服务机构信息；市场监管部门将工作中掌握的营利性康复服务机构中涉及孤独症儿童康复服务的相关信息及时反馈民政部门。各部门将信息统一归集到市大数据中心，根据工作需要和相关规定进行利用，注重孤独症儿童及其家庭隐私信息保护。（责任单位：市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市市场监管局）
3.健全服务体系。各部门根据孤独症儿童不同年龄阶段、不同状态、不同需求，依托医疗机构、教育机构、社会组织、慈善力量等资源，进一步健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系，为孤独症儿童提供医疗、教育、康复、融合、保护等全方位的支持和服务。（市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市市场监管局、市人力资源社会保障局、市财政局、市妇联）
4.发挥示范效应。发挥市妇幼保健中心以及市级诊断中心在筛查、诊断和干预方面的示范作用。发挥市儿童福利院、市特殊儿童康复中心、市自闭症儿童教育指导中心等市级机构在孤独症儿童教育、康复方面的示范辐射作用，研制孤独症儿童康复训练服务指引，拓展服务覆盖面和训练规模，并通过驻点指导、人员培训等方式，指导社区、社会机构为孤独症儿童提供适宜、安全、专业、有效的康复训练。（责任单位：市民政局、市残联、市教委、市卫生健康委）
（二）加强早期发现，及时开展干预
5.普及健康教育。将孤独症知识科普纳入全科医生、专科医生、妇幼保健人员、幼儿园和托育机构保教人员、儿童督导员、儿童主任、儿童福利社工等职业培训内容。依托社区卫生服务中心、街镇未成年人保护工作站、儿童服务中心开展孤独症知识科普和宣传咨询服务。（责任单位：市卫生健康委、市教委、市民政局、市妇儿工委办、市残联、市妇联）
6.加强筛查诊断。落实《上海市0—6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》，将孤独症筛查纳入0—6岁儿童健康管理。社区卫生服务中心结合国家基本公共卫生服务相关要求，为本市0—6岁儿童提供孤独症初筛服务，其中高危儿由区妇幼保健机构负责初筛，各区妇幼保健机构及有条件的社区卫生服务中心对初筛异常儿童进行复筛，并及时将复筛异常儿童转诊至具有儿童孤独症诊断能力的专业医疗机构进行诊断评估。发布并每年更新本市具备儿童孤独症筛查诊治能力医疗机构名录。（责任单位：市卫生健康委、市民政局）
7.开展康复治疗。民政、卫生健康、教育和残联等部门，共同建立和完善孤独症儿童康复指导专家资源库，共同开发孤独症儿童家长培训与康复指导课程，依托街镇未成年人保护工作站、社区卫生服务中心、儿童服务中心等场所，为孤独症儿童家长开展培训和专业指导。卫生健康部门推动专业医疗机构向确诊或疑似的孤独症儿童家长说明诊断结果和病情的同时，告知可采取的干预康复措施、政府有关部门康复救助政策等信息。进一步提升本市医疗机构儿童孤独症诊治能力。（责任单位：市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市妇儿工委办）
（三）加强关爱帮扶，推进融合服务
8.推动教育融合。加强市特殊学生教育评估中心及各区特殊教育指导中心建设，研究完善孤独症儿童入学评估机制。推进学前和义务教育阶段融合教育，确保具备普通教育能力的孤独症儿童随班就读，无法随班就读的，采取普通学校特教班、特殊教育学校就读或送教上门等方式安置。鼓励有条件的区、学校探索建立和完善助教或家长陪读制度，并提供支持服务。持续发展高中阶段特殊教育，支持中等职业学校和普通高中接收孤独症学生随班就读。（责任单位：市教委、市卫生健康委）
9.实施社区融合。民政部门指导各街镇未成年人保护工作站将本辖区居住的孤独症儿童纳入重点关爱对象，及时更新服务需求和服务资源清单，加强家—校—社—医联动，有效开展孤独症儿童社区融合等主题活动，吸引孤独症儿童及家庭积极参与。创新开展社区融合项目，鼓励各街镇综合利用资源提供康复训练设施场所和服务。（责任单位：市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市妇联）
10.支持就业融合。聚焦16—18岁孤独症群体社会融入、就业等需求，完善支持政策，开发职业体验、岗位实践、就业锻炼等社会适应性公益慈善项目。发挥就业创业见习、残疾人就业见习等基地作用，对16—18岁孤独症群体参加就业创业见习的，按规定予以相应补贴，研究完善相关政策支持。探索开展“双就业项目”，利用残疾人集中就业企业、公办职业学校、社区公益岗位等资源，探索和挖掘16—18岁孤独症群体与家长同步就业岗位。（责任单位：市人力资源社会保障局、市民政局、市教委、市残联、市妇联、市财政局）
（四）规范机构发展，加强队伍建设
11.加强机构运营管理。民政部门做好提供孤独症儿童康复服务的社会服务机构的登记管理工作。市场监管部门做好营利性康复服务机构登记注册和监督管理工作。民政部门会同卫健、教育、残联、市场监管等部门加快研制孤独症儿童康复服务机构的建设和服务标准，将相关机构纳入清单管理。民政部门会同相关部门，定期对相关机构的安全情况、运营情况、服务质量等进行评估，加强日常管理，对有问题的机构向社会通报，接受社会监督。各部门在专业培训、人才储备、建设运营等方面提供政策支持，研究扶持举措。（责任单位：市民政局、市市场监管局、市卫生健康委、市教委、市残联、市应急局）
12.优化队伍建设。民政部门会同卫健、残联、教育、市场监管等部门制定和完善孤独症儿童康复服务从业人员规范，鼓励康复服务机构聘用持有医学、社会工作、教育学、康复学、心理学等专业资质证书或具备相应专业背景人员。加强面向孤独症儿童的特殊教育人才培养，鼓励高校扩大相关专业招生。强化相关从业人员入职查询和从业禁止制度，依法落实侵害未成年人案件的强制报告责任。（责任单位：市民政局、市卫生健康委、市教委、市市场监管局、市人力资源社会保障局、市公安局、市检察院、市残联、市妇联）
（五）加强保障支持，拓展关爱渠道
13.加强扶持保障。各部门要将孤独症儿童筛查、康复等干预服务资金补贴和公共卫生经费纳入年度预算，强化资金保障。聚焦孤独症儿童关爱保障，切实落实孤独症儿童关爱帮扶政府实事项目资金。加大对孤独症儿童就医用药的保障力度。加强相关康复救助资金使用的绩效评估，适时研究调整补贴标准。加强对孤独症儿童及家庭在康复干预、社会融合等方面的支持。对符合条件的孤独症儿童实施从幼儿园到高中阶段学生资助。（责任单位：市民政局、市财政局、市残联、市卫生健康委、市医保局、市教委、市妇儿工委办、市妇联）
14.激励科研创新。支持和鼓励有关部门、科研院所、医疗机构、康复机构开展孤独症病因、发病趋势、预防策略、干预措施、新药研发等方面的研究，促进先进技术推广应用。加强儿童孤独症领域国际、国内交流合作。（市卫健委、市残联、市教委、市民政局）
15.鼓励社会参与。支持成立孤独症儿童康复服务社会组织，引导鼓励社会各界、慈善组织、爱心企业、爱心人士等积极参与孤独症儿童关爱和支持服务。（市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市市场监管局、市妇联、市妇儿工委办）
16.引领社会宣传。各部门结合每年4月2日世界孤独症日等相关节点，支持社会各界开展多样化多形式宣传，提高公众对孤独症的认知，减少歧视，提倡社会包容和接纳，为孤独症儿童和家庭创造更加和谐温暖的社会环境。（市委宣传部、市民政局、市卫生健康委、市教委、市残联、市妇联、市妇儿工委办）
